Сегодня мы рассказываем о трехмесячном Ярике Кустове из Перми.
Мальчик тяжело болен: его кишечник не усваивает обычную детскую пищу. Причина этого – редкое генетическое заболевание. Чтобы выжить, Ярику необходимо получать необходимые для роста и развития вещества, минуя желудочно-кишечный тракт. Малыш нуждается в специальном внутривенном питании. Семья не может его купить самостоятельно – слишком дорогое.
Из письма Ульяны Кустовой, мамы Ярика: "Нашей старшей дочке семь лет, она здорова. А Ярик родился с тяжелой патологией кишечника. Сразу после первого кормления у него вздулся живот, стул был частый, зеленого цвета. В тяжелом состоянии малыша перевели в краевую детскую больницу в Перми. Основное питание вводили внутривенно, через рот давали микроскопические дозы молочной смеси – не более 4 граммов каждые три часа. Но питание не усваивалось, сыну было все хуже. По результатам биопсии у малыша выявили тяжелое генетическое заболевание, при котором в кишечнике не всасываются питательные вещества. Когда Ярику было два месяца, мы повезли его в Москву, в Филатовскую больницу. Здесь состояние сына стабилизировали, отрегулировали систему питания. Ярик понемногу стал набирать вес. Врачи установили специальный катетер для постоянного внутривенного введения специального питания, научили меня ставить капельницы. Нас готовы выписать домой с условием, что обеспечим сына внутривенным питанием, но оно очень дорогое, у нас нет возможности его покупать. Мы планируем оформить инвалидность и получать помощь через местный минздрав. Но на это уйдет много времени. Пожалуйста, помогите!"
Для спасения Ярика Кустова не хватает 146 196 руб.
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): "У Ярослава врожденная патология развития слизистой кишечника, в результате которой не происходит всасывания питательных веществ. Ребенок теряет много жидкости и солей. По жизненным показаниям для поддержания баланса питательных веществ и электролитов малышу необходимо лечебное внутривенное питание и солевые растворы. Такое питание позволит мальчику расти и развиваться".
Стоимость внутривенного питания на пять месяцев 1 582 325 руб.
416 658 руб. внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным
1 019 471 руб. собрали читатели Вестей.Ru, rbc.ru и rusfond.ru
Не хватает 146 196 руб.
ПОМОЧЬ ЯРИКУ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,683 млрд руб. В 2023 году (на 19 октября) собрано 1 101 600 531 руб., помощь получили 1109 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
